Se inspelningen från webinariet på Youtube. Länk hittar du längst ner i artikeln.

Delmål på vägen mot precisionssjukvård uppnått

I tisdags förra veckan hade jag, Malin Hollmark, förmånen att inleda en förmiddag där kloka människor diskuterade diagnostik och patienter, precisionsmedicin och silos, regioner och AI. Seminariet var ett resultat – och ett delmål – i ett arbete vi har drivit inom ramarna för arbetsgruppen för precisionsmedicin och ATMP under regeringens samverkansgrupp för hälsa och life science. Värd för eventet var Medtech4Health.

Vi var cirka 140 deltagare med en imponerande bredd av aktörer – från ett antal olika patient-organisationer, via läkare, vårdgivare och regionrepresentanter, företag inom medicinteknik och läkemedel, till myndigheter och regeringskansli. Seminariet filmades och går att se här.

Bakom arbetet vi presenterade står en mängd olika aktörer som bidragit kunskap och tid. Tack för ert stora engagemang! Samtidigt var seminariet bara ett delmål i strävan mot vår gemensamma vision:

”En patient får inom en rimlig tid en skräddarsydd, precis och noggrann behandlingsrekommendation genom att en läkare på en klinik ställer en diagnos baserad på ett datadrivet beslutstöd, utifrån all hälsorelevant data, inklusive patientens egengenererade data och vid behov efter jämförelse med populationsdatabaser från friska individer.

Oavsett ursprung och datatyp ska de system som byggs gå att länka ihop och kunna användas både inom forskning och i den kliniska vardagen – till största möjliga patientnytta.”

Moderator för dagen var Claes Lundström, som arbetar dels som Adjungerad Professor vid Linköpings Universitet, dels som forskningschef på Sectra. Claes har i ett par decennier jobbat med innovation inom bildmedicin, och sedan 2017 inte minst som ledare för den nationella AI-arenan AIDA. På senare år har Claes alltmer kommit in på integrerad diagnostik, och den potential som ligger i att kombinera data från många källor och utveckla nya datadrivna beslutsstöd. Claes berättade för oss om vad integrerad diagnostik innebär med hänvisning bland annat till en publikation från 2017. Han lyfte att integration kräver att data kan röra sig över olika typer av gränser, mellan såväl discipliner inom vårdgivare, som mellan vårdgivare och mellan regioner.

Vi hann inte räkna upp alla de som bidragit till arbetet, men nämnde några av de större samlade initiativ som pågår och organisationer som är engagerade, såsom Riksförbundet för Sällsynta diagnoser och Nätverket mot cancer, Genomic medicine sweden (GMS), AIDA, RISE, Svenska institutet för standarder SIS, Nollvision cancer, Individuella patientöversikter (IPÖ), Swelife har bidragit, samt ett antal företag inom såväl medicinteknik, inklusive diagnostik, som läkemedel och IT- och dataanalysföretag.

Första talare efter Claes var Maria Montefusco, som leder Riksförbundet Sällsynta diagnoser med 16 000 medlemmar som representerar mer än 150 olika sällsynta hälsotillstånd. Maria är även styrelseledamot i Rare diseases Europe – EURORDIS. Hon berättade för oss om alla röster som ropar efter ett tydligare nationell samordning och ett starkare ansvarstagande nationellt. Maria efterlyser ökad medverkan från patientorganisationer i utveckling av såväl policy, som själva systemen.

Vid tecken på symtom kan en integrerad diagnostik möjliggöra snabbare diagnos. Det är även lättare för vården att ta över ansvaret för vården, ett ansvar som idag ofta får bäras av individen själv. En individ som redan är tyngd av symptomen. En läkare i Umeå som söker kontakt med svenska eller t.o.m. internationella kollegor för att förstå mer om såväl diagnos som behandlingsalternativ.

Vi fick chansen att än en gång lyssna till Carolina Samuelsson, narkosläkare och sjukhuschef Hallands sjukhus, som på ett seminarium arrangerat av GMS den 16 april berätta om ett gripande händelseförlopp där ett vanligt läkemedel kan innebära livsfara och där den bristande tillgången till data utsätter en patient för risk och vårdpersonalen för enorm stress. Mia Wadelius, överläkare Akademiska sjukhuset och professor Uppsala universitet, fortsatte med ett liknande gripande händelseförlopp där farmakogenomiken kan bespara patienter plågsamma biverkningar, men där behandlande läkare inte alltid får tillgång till nödvändig information. Mia efterlyser möjligheter till att öka kunskapen om problemen, att kunna presentera resultat i särskild vy i journalen, ett varningssystem för gen-läkemedelsinteraktioner samt att det ska vara lätt att hitta i den nationella patientöversikten (NPÖ) om patienten vårdas på annat sjukhus.

Fredrik Jäderling, röntgenläkare på Capio S:t Görans sjukhus, fortsatte med att prata om vad strukturerad rapportering och modern integration kan bidra med. Bland annat används idag en integrerad lösning för överföring av MR-data vid misstänkt prostatacancer från PACS till den individuella patientöversikten (IPÖ:n) hos en pilotkund i Visby. Värdet av detta för patienter är primärt att de får informationen samlad i sin IPÖ och att de enklare kan följa sin sjukdomsprogression. Sekundära värden för patienterna är att det blir enklare för vårdpersonalen att skapa sig en helhets-bild, vilket bör leda till bättre vård, där tid är den stora bristvaran. Dessutom delas informationen till det nationella kvalitetsregistret för prostatacancer vilket möjliggör även ett bredare underlag för att ge rätt behandlingsriktlinjer framåt för alla patienter.

Vi gick efter detta vidare till regionperspektivet då två regioner i framkant berättade om sina satsningar. Först ut var Markus Lingman, strateg och överläkare i Region Halland, som bland annat tryckte på behovet att överbrygga kunskapssilos för att Sverige ska kunna erbjuda hälsa genom ledande informationsdriven och individanpassad vård.För att knyta ihop patient- och vårdperspektivet berättade Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer, om hur patientens egengenererade data kan bidra till att stärka innovation, forskning, vård och utveckling. Hon lyfte, precis som Maria, behovet av ett nationellt ansvarstagande för att hålla i patientens samlade data och att professionen måste ha tid för att hitta och analysera data för att kunna fatta rätt beslut. Vården har behov av en ny kompetens – inom databearbetning och -analys – en kompetens som samverkar med patient och patientföreträdare. Margareta påminde mig om den sense of urgency vi borde känna då hon berättade att 20 % av styrelseledamöter i Nätverket mot cancer avlider per år (!). Vi bör varken tveka eller vänta.

Håkan Gustafsson, biträdande föreståndare CMIV, AI-koordinator, Region Östergötland, följde Markus och tryckte på hur strukturerade vårddata och avancerad diagnostik kombinerat med AI-verktyg för beslutsstöd är avgörande för implementering av precisionsmedicin. Man ska inte underskatta svårigheterna att implementera strukturerade vårddata eller förmågan till att lyckas integrera diagnostiken. Det är av vikt att inom regionerna prioritera arbetet så att rätt resurser, och i tillräckliga omfattning, kan tillsättas.

Som avrundning på första delen fick vi ta del av det nationella perspektivet då Anna Lefevre Skjöldebrand, vd för Swedish Medtech och ordförande för Medtech4Health, beskrev arbetet som bedrivs i samverkansgruppen för Hälsa och Life Science och sjösättandet av regeringens Life Science-strategi.

Anna nämnde de olika arbetsgruppernas uppdrag och särskilt kopplingen mellan aktuellt initiativ och det arbete för ökade möjligheter till datadelning som utförs inom arbetsgruppen Hälsodata. De förslag på åtgärder som Hälsodatagruppen överlämnat till samverkansgruppen ser vi blir avgörande även för ett framgångsrikt införande av precisionsmedicin i svensk vård. För att inte överlappa Hälso-datagruppens arbete har vi här främst riktat in oss på åtgärder vi ser är nödvändiga som komplement till andra åtgärder. De förslag som vi i denna arbetsgrupp tagit fram och som diskuterades i den avslutande panelen presenterades av undertecknad och är följande:

Avsätt medel till regioner för innovationsinsatser på gräsrotsnivå

Olika regioner har olika förutsättningar för införande av precisionsmedicin. System för data-delning ser olika ut och även när vi lyckas lösa den värsta datadelningsproblematiken måste regionerna ha fått en chans att samordna sin diagnostik och patientens data för optimalt nyttjande av precisionsmedicinens potential. Det är på gräsrotsnivå detta måste göras, utifrån patientens och behandlande läkares behov. Vi föreslår därför villkorade medel till regioner för innovationsinsatser på gräsrotsnivå där patienten involveras tidigt och fokus ligger på att en lösning måste fungera över vårdflödes-, vårdgivar- och regiongränserna. Där regioner kan arbeta utifrån sina egna förutsättningar men ändå med samma målsättning som andra regioner och/eller i andra verksamheter i samma region.

Stötta regioner genom en nationell arena för kunskapsutbyte

Som ett stöd för pågående och kommande satsningar att både lägga i en växel och samtidigt köra åt samma håll anser vi att det behövs en nationell arena för kunskapsutbyte. Det handlar inte om att skapa en ny struktur, utan snarare ett löpande diskussionsforum och samlingspunkt för kunskap. Där goda exempel, regioner att ta rygg på, lyfts, standarder sprids och återvändsgränder flaggas upp, men som också kan hjälpa regioner att komma igång med konkreta aktiviteter.

Riktad satsning mot att storskaligt samla vårddata för FoU på området

Det är viktigt att samla vårddata storskaligt för forskning och om Sverige ska finnas med i toppligan internationellt bör befintliga satsningar få ytterligare anslag. Här är det viktigt att även samla in data från ”vanliga” flöden i den kliniska vardagen – annars finns risk att datainsamlingen får slagsida mot akademiska intressen riktat mot smalare områden. Det behövs dock mer än bara infrastruktur – det krävs kompetensutveckling, diskussion om mandat och ansvar för patient- och vårddata i regionerna och ensning av policies.

Fortsatt stöd till GMS arbete om datadelning mellan vårdgivare

Det pågår mycket viktigt arbete inom Genomic Medicine Sweden (GMS), arbetsgruppen för Hälsodata, Kommittén för teknologisk innovation och etik (Komet) m.fl. för att se över lagstiftningen vad gäller datadelning och som på sikt kan ge konkreta lagändringsförslag. Detta kommer givetvis att skapa förutsättningar för att alla data om en individ kan nyttjas på ett optimalt sätt. GMS har mycket att uträtta och för att inte tappa fart och för att kunna ge tydliga svar anser vi att ett utökat stöd på området behövs.

I panelen beskrev Marie Morell, ordförande i sjukvårds-delegationen SKR och oppositionsråd Region Östergötland, betydelsen av den extra tid som vårdpersonal kan få möjlighet att lägga på patienter och anhöriga kan ge en enorm skillnad i utfall, men som givetvis är svår att göra hälsoekonomiska studier av, och därmed svår att argumentera för. Maria Montefusco beskrev också att även om vårdorganisationer har minimalt med tid och utrymme för de komplexa samtal som kan krävas vi komplexa diagnoser, men tidig och nära samverkan i utformningen av strategier och riktlinjer med patientrepresentanter kan sänka trösklarna för de möten som kan leda till bättre vård och omvårdnad.

Beatrice Melin, FoU-direktör Region Västerbotten, beskrev hur hon sett en ovana i vården att arbeta tillsammans med patienter men att det kan ge en aha-upplevelse för vårdens professioner när de på riktigt förstår de verkliga behoven.

Beatrice lyfte också att även om vi i Sverige generellt är bra på samverkan verkar det finnas en gen som programmerar oss till att vilja göra allting själva och uppfinna hjulet om och om igen i regionerna. SKR är då en bra plattform för spridande av lärdomar för att komma bort från DIY-andan. Vi kan inte skapa eget när det finns fungerande lösningar. Som t.ex. att ta rygg på det arbete med FAIR-principerna som pågår på EU-nivå istället för att i Sverige stångas med frågorna om datatillgång och -delning. Anna Lefevre Skjöldebrand listade några hygienfaktorer i samverkan såsom patient-medverkan och näringslivssamverkan – såväl företag som patienter besitter enorm kompetens och vill vi ligga i fronten i Sverige så behövs den kompetensen. De är viktiga aktörer i ekosystemet och är dessutom villiga att bidra till utvecklingen. Även Margareta Haag och Maria Montefusco lyfte hur patientrepresentation är avgörande för en relevant utveckling framåt, men att det också finns utmaningar. Det krävs patientföreträdarutbildning, tid och resurser även för patienter.

Marie tryckte på hur vi i vår strävan mot framtidens vård riskerar att samla hälsodata i gamla organisatoriska – eller diagnosspecifika – silos. Anna menade att vi måste bygga vårdorganisationer för sann samverkan, medan Markus manade oss att inte fastna i organisationsfrågan. Det avgörande är kanske inte hur regionerna måste organisera sig för att lyckas integrera sin diagnostik – utan att bygga kloka nätverk för att nå alla de kompetenser som krävs. Kanske har pandemin tvingat fram nya typer av samverkansformer som vi kan nyttja? Om det är i ”fikarummet” de nya idéerna uppstår behöver vi kanske ordna ett digitalt fikarum, eller en nationell arena för kunskapsutbyte, för en chans att integrera diagnostiken? Beatrice manade oss att hitta minsta gemensamma nämnare för att få samverkan att fungera. Patientnytta torde kunna fungera som ett sådant.

Summa summarum från panelisternas slutord: Vi måste våga testa nytt och sätta höga och mätbara mål, vi måste vilja se andra kompetenser och arbeta ihop – magi kan hända om vi sätter olika kompetenser i samma rum, vi vill nå målet att i precisionssjukvården kunna förutse sjukdomar och arbeta mer preventivt genom att samordna data, vi måste förstå att jämlik vård inte innebär likadan vård utan olika vård anpassad efter våra egna förutsättningar och behov, vi måste leva upp till hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen och samtidigt anpassa patientdatalagen efter våra behov, men jobba på med det vi kan nu, och inte minst, involvera patienter från start.

Tack för alla intressanta frågor i chatten! Vi kommer försöka samla dem i en Q&A inom kort. Vi ser också fram emot fortsatta diskussioner på temat och feedback på förslagen vi lämnat.

Vid pennan, Malin Hollmark

2021-05-18

Se filmen från webinariet här